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Kritische Auseinandersetzung mit der Medizinisierung kindlicher Verhaltensauffälligkeiten...

Unser Verband wurde 1991 gegründet, wir sind eine Selbsthilfeorganisation für Allergien und umweltbedingte Krankheiten...

Anencephalie (auch Anenzephalie, Anencephalus oder Anenzephalus genannt) ist eine angeborene Missbildung, die in den meisten Fällen durch die pränatale Diagnostik entdeckt wird. Sie gehört zu den Neuralrohrdefekten, wie auch die Spina bifida. Viele anencephale Baby's überleben die Geburt nicht, ansonsten liegt die Lebenserwartung eines betroffenen Baby's bei wenigen Stunden oder Tagen. Auf dieser Homepage finden Sie Berichte von Eltern, die alle ihr anecephales Baby trotz der schlimmen Diagnose bis zum Entbindungstermin ausgetragen haben. Ausserdem habe ich medizinische Informationen, Ratschläge zur Vorbereitung der Entbindung und des Lebens mit einem anencephalen Baby und diverse andere Themen zusammengetragen. Damit möchte ich versuchen, Betroffenen und deren Mitmenschen während oder nach der schwierigen Zeit mit ihrem anecephalen Baby zu helfen und Mut zu geben.

Diese Seite ist Kindern mit angeborenen Herzfehlern gewidmet...

Über auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörungen bei Kindern.

Infos ohne Ende...

Brachial Plexus Palsy, also referred to as Erb's Palsy, is a condition that affects the nerves that control the muscles in the arm and hand.

Es zählt nicht die körperliche, sondern nur die innere Größe...

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. vertritt seit 1988 in der Bundesrepublik Deutschland die Interessen der Menschen mit Wachstumsstörungen. Daraus ergeben sich folgende Aufgaben: Information, Aufklärung, Zusammenarbeit mit Medizinern, Psychologen, Institutionen und Behörden.

Über 100 000 Menschen in Deutschland leiden an den Folgen von Poliomyelitis (der sogen. Kinderlähmung), einer heimtückischen Krankheit, die seit Einführung der Schluckimpfung Anfang der 60 er Jahre als überwunden gilt...

Das CDG Syndrom*, oder "Carbohydrate-deficient glycoprotein syndrome", ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, die alle Organe des Körpers beeinträchtigt; besonders die Funktion des zentralen und peripheren Nervensystems ist gestört. Der Schweregrad kann variieren, aber alle Patienten haben Gleichgewichts- und Koordinationsschwierigkeiten. Bei allen Patienten wird eine unterschiedlich ausgeprägte geistige Behinderung und eine Einschränkung der Sehfähigkeit beobachtet.

Das charakteristische Dysmorphiesyndrom wird im deutschen Sprachraum auch als Katzenschrei-Syndrom bezeichnet. Im Englischen spricht man von dem Cat Cry-Syndrom oder Crying Cat-Syndrom. Weiterhin sind u.a. folgende Synonyme bekannt: Lejeune-Syndrom, (5p-)-Syndrom, Partial Deletion of the Short Arm of Chromosome Number 5 Syndrome, Chromosome (5p-)-Syndrom, Partial 5p monosomy oder chromosome five short arm deletion syndrome. Das Cri-du-Chat-Syndrom ist eine charakteristische Kombination von physischen und psychischen Behinderungen, entstanden durch den Verlust einer variablen Menge genetischen Materials am kurzen Arm (p-Arm) eines der beiden Chromosomen Nr. 5. Hauptkriterien sind: (1) körperliche und geistige Entwicklungsverzögerung, (2) Dysmorphiezeichen, insbesondere an Kopf, Händen und Füßen, (3) Auffälligkeiten der Hautleisten und -furchen und (4) Fehlbildungen der inneren Organe. Die meisten klinischen Effekte werden auf den Verlust von genetischem Material aus der Region 5p15.2 - 5p15.3 zurückgeführt. Deletionen, die diese Regionen nicht umfassen zeigen variierende Phänotypen von schwerer geistiger Behinderung und Mikrozephalie bis zu einem normalen Erscheinungsbild. Besonders zu vermerken ist das große Maß der phänotypischen Heterogenität. Viele als typisch geltenden Merkmale treten in variierender Häufigkeit auf. Nur 4 Charakteristika sind in fast allen Fällen präsent: der katzenähnliche Schrei, geringes Wachstum (Körpergröße und vor allem Körpergewicht sind unter dem Durchschnitt), Mikrozephalie und geistige Behinderung. Trotz genauer medizinischer Symptombeschreibung und präzisen genetischen Untersuchungsmöglichkeiten kann die persönliche Entwicklung eines einzelnen Kindes nicht vorhergesagt werden.

Vielfältige Infos...

Die Chorea Huntington ist eine autosomal-dominant erbliche Erkrankung des zentralen Nervensystems mit progressivem Verlauf, meist gekennzeichnet durch ungebremste unwillkürliche Bewegungen. In unterschiedlichem Maße treten, oft schon vor den motorischen Störungen, geistige und besonders vielgesstaltige psychische Veränderungen auf.

Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe des Körpers führt. Niemand, der nicht bereits in irgendeiner Form von Cystinose (mit-)betroffen ist, weiß, daß er diese seltene Krankheit weiter- geben könnte. Die Häufigkeit der Cystinose liegt bei etwa 1:60.000 bis 1:100.000, in Deutschland sind etwa 120 Familien betroffen. Die Dunkelziffer ist verhältnismaßig hoch, da Cystinose meist nicht im ersten Anlauf richtig diagnostiziert wird. Viele Eltern haben eine längere Odyssee hinter sich, bevor ihr Kind richtig behandelt werden kann. Man unterscheidet drei Verlaufsformen der Cystinose. 1. infantil-nephropathisch, 2. adoleszent-nephropathisch, 3. adult-benigne...

Unter Dystonie versteht man eine Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen, die vom Gehirn ausgeht und unbeeinflussbar ist. Die Folgen sind unwillkürlich auftretende Fehlhaltungen oder Fehlbewegungen, die sehr schmerzhaft sein können. Sie kann jeden treffen, überall und in jedem Alter. Ihre Kennzeichen sind z. B. * Fehlhaltung des Kopfes * Häufiges unregelmäßiges Blinzeln * Gepreßtes oder verhauchtes Sprechen * Verkrampfte Hand beim Schreiben

Stichworte: Atemnot, Kurzatmigkeit, Emphysem, Gendefekt, A1-Antitrypsinmangel, Protease-Inhibitor-Mangel, Selbsthilfegruppe, Atemwegserkrankung, Lungenerkrankung, Laurell-Eriksson-Syndrom, Pneumologie...

OI - läßt sich am besten mit "unvollkommene Knochenbildung" übersetzen. Bei der Osteogenesis imperfecta handelt es sich um eine Krankheitsgruppe, deren gemeinsames und zugleich auffälligstes Merkmal eine vermehrte Neigung zu Knochenbrüchen ist. Es handelt sich um eine seltene erbliche Störung des Bindegewebes die unterschiedliche Schweregrade und Häufigkeiten der Brüche aufweisen kann. Es gibt etwa 4000-6000 Betroffene in Deutschland.

Die Deutsche Hämophilie Gesellschaft, kurz DHG, ist eine Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit erkrankten, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.

ist der Bundesverband von und für Menschen, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt sind. Sie wird ausschließlich von Betroffenen organisiert und ist eine der größten Patientenvereinigungen Deutschlands.

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Nervensystems, die ganz unterschiedlich verlaufen kann und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Sie wird von den Ärzten auch Enzephalomyelitis disseminata (ED) genannt. Übersetzt heißt dies: eine im Gehirn und Rückenmark verstreut auftretende Entzündung.

Hier erfahren Sie (fast) Alles, was Sie über das Ullrich-Turner-Syndrom wissen wollen. Wir bieten Ihnen Hilfe, Informationen und Unterstützung aus erster Hand zum Ullrich-Turner-Syndrom. Diskutieren Sie im Forum, unterhalten Sie sich im Chat, schreiben Sie in unser Gästebuch, lesen Sie und vieles mehr ...

Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung...

Der Verein "Die Schmetterlinge e. V." kümmert sich um schilddrüsenkranke Kinder und deren Eltern und/oder Angehörigen. Die (angeborenen) Schilddrüsenerkrankungen (Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Schilddrüsenfehlfunktion, fehlende Schilddrüse, Hashimoto-Thyreoiditis, Morbus-Basedow u. a.) können, müssen aber nicht (!) zu Entwicklungsverzögerungen, Behinderungen und Schwierigkeiten im alltäglichen Leben führen.